Nämä ovat ihan omia mielipiteitäni.

IBM ei ehkä näy päältäpäin alkuvaiheessa kunnes henkilö esim. kaatuu, eikä pääse ylös. Sitä sairastava ei myöskään välttämättä pysty nielemään helposti tai avaamaan ovea. Sairaus on kuolemaan johtava ilman lääkitystä, ja senkin kanssa etenee vähän samaan tapaan kuin ALS. Eli kyseessä on lihaksia rappeuttava sairaus, johon ei ole parannuskeinoa.

Minulla rankka steroidikuuri solumyrkkyjen kera puri, kun vihdoin sain diagnoosin. Kuntoutus on tökkinyt pahemman kerran, kun Suomessa on niin vähän tietoa tästä sairaudesta.

Jotkut vertaavat sitä myalgioihin ym. joita on perinteisesti pidetty jopa kuvitteluna, ja niin ne ovatkin, jos vertaan niitä tähän tautiin.

Minun kohdallani tauti pääsi etenemään siihen vaiheeseen, että ehti tulla suurta lihastuhoa, joten kuljen rollaattorin avuin ja talvella vain pyörätuolilla ja avustettuna.

IBM on lihastulehdus. Joihinkin myosiitteihin kortisoni tehoaa, muttei inkluusiokappalemyosiittiin. Myös iho-oireet ovat seuranneet, ja aiheuttaneet jopa sairaalajaksoja, sillä monissa neurologisissa sairauksissa immuunijärjestelmä on ihan perseellään, kuten minulla.

Ideoitani olisivat:

Ei pelkkää kuntosalia, jota minulle on tyrkytetty, ja joissa olen käynyt. Ei hierontaa. Ei rankkaa vesiliikuntaa.

Parasta olisi mielestäni esim. pomppulinnan kaltainen liikkumista kevyesti tukeva laite. Miksei voisi ajella kolmipyöräisellä kuntoa ylläpitääkseen? Ihmiset nauravat?

Lisään tänne ideoita. Ja lukijoiden mielipiteet ovat tervetulleita.