Ex-ministerillä todettiin harvinainen, samantapainen sairaus kuin itselläni. Itsellänikin tuo lähti reisilihaksista, mutta on sittemmin edennyt kaikkiin lihaksiin. Sen lisäksi minulle on sanottu, ettei sairauteni (toivon tosissaan!) olisi perinnöllinen, mutta geenivirhe + jokin ulkoinen tekijä, esim. mystinen virussairaus voivat olla tekijöinä. Itse olen löytänyt tietoa myös hermoon osuneesta kipupiikistä, olen kyseenalaistanut eräät rokotukset ym. mutta se on pelkkää spekulaatiota. Taustat ovat mystiset. Vertaistukea on ollut vaikea löytää, sillä meitä on niin vähän, eikä kaikki ymmärrettävistä syistä jaksa jakaa.

Näitähän ei ole tutkittu tarpeeksi, sillä ne ovat liian harvinaisia tauteja. Yleensä keskitytään sellaiseen, joka hyödyttää mahdollisimman monia ihmisiä.

No, nyt kun ex-ministeri on sairastunut sellaiseen, tutkitaanko enemmän? Sääli, ettei hän ole enää virassaan.

Eikun tsemppiä hänelle ja meille muille. Toivotaan taudin pysähtymistä, vaikka ihmeenhän se vaatisi. En ole vielä luopunut toivosta. Toivon, että tätäkin sairautta tutkittaisiin enemmän.

http://www.iltalehti.fi/uutiset/2011031613372924_uu.shtml

Vielä järkyttävämpi kohtalo ALSilaisilla, siitä sairaus ei enää julmene. Sydäntäsärkevä kirjoitus:

http://www.iltalehti.fi/uutiset/200903239286060_uu.shtml?ref=leiki