Päätin nyt lisätä tämän oman sairauskertomukseni myosiitin osalta, kun pian taas lääkärikäyntikin lähenee, ja mitä sitten seuraakin. Ainakin kysymyksiä olisi tulevaisuutta ja pärjäämistä ajatellen, vastauksista ei tiedä.

IBM

Oikeastaan minun sairauteni selvisi melko eriskummallisella tavalla.

Olin tuntenut pitkään - jo pari vuotta epätavallista väsymistä ja

lopulta jalat alkoivat pettää alta. Otin tietty yhteyttä vain terveyskeskuslääkäreihin.

Minua kehotettiin liikkumaan ja syömään terveellisesti. Lopulta en pystynyt

edes kävelemään. Alkoivat myös nielemisvaikeudet, sydämentykytykset,

hengenahdistukset ym. Lihaksillahan ne kaikki toimii.

Otettiin verikokeita, ja arvot olivat vain hiukan tavanomaista

korkeammat. Silti CK jo silloin punaisella, jonka lääkäri sivuutti.

Ei aihetta jatkotutkimuksiin.

 

Aloin selailla Internetissä ja löysin täysin oireeseeni sopivat vastineet

sivulta Myosiitit. Soitin lääkärille ja halusin lisää tutkimuksia. Olin jo

silloin sairauslomalla, koska en kyennyt laitoshuoltajan tehtäviin.

 

Lääkäri sanoi, että tuollainen sairaus on tosi harvinainen - minulla ei

voisi olla sitä. Laittoi minut kuitenkin sisätauteihin Jorvin sairaalaan.

Sieltä minut käännytettiin Jorvin neurologiselle ja sieltä vihdoin

Meilahteen - ainoa paikka, jossa ollaan erikoistuttu lihassairauksiin.

 

Kului aikaa jonoissa ja vastaanotoilla ja vihdoin ENMG vahvisti

myosiittidiagnoosin. Pian tämän jälkeen otettiin vielä koepala reidestä

lihaksesta (ilman puudutusta) ja lopullinen diagnoosi oli

IBM-tyyppinen myosiitti.

 

Tehtiin myös tietokonetomografia sulkien pois syövät. Jodilitkua tuli juotua valtavat määrät peräti kahtena päivänä, plus sitä ruiskutettiin myös suoneen.

 

Aloitettiin välittömästi lääkitys Prednison 60mg/vrk ja Azamun 100mg/vrk.

Se helpotti hyvin pian. Silti ehti tuhoutua lihaksia niin paljon, että

kuljen nykyään rollaattorin turvin.

 

Kortisoni on lopetettu, koska siitä ei ole apua

inkluusiokappalemyosiitissä.

 

Olen käynyt läpi kuntoutuksia ja huomannut, etteivät lääkärit

nykyään vielä tiedä paljonkaan tästä sairaudesta tai vaihtoehtoisista lääkkeistä.

Fysioterapiasta ei niinikään ole ollut apua. Liekö ollut oikeanlaista.

 

Tällä hetkellä olen viisikymppinen, mutta sairastuin jo useita vuosia sitten.

 

Kolme-neljäkymppisenä kävin läpi isot leikkaukset semimalignin

kasvaimen takia, ja siitä selvisin hengissä. En olisi uskonut, että vielä

parantumaton sairaus tulisi iskemään.